Parents “Pronatalist” veulent tout: des bébés optimisés.
Technologies de reproduction et éthique : le cas du “bébé parfait”
Les parents “pronatalistes” comme Simone et Malcolm Collins veulent des enfants optimisés – et en grand nombre. Pour ce faire, ce couple d’influenceurs de Pennsylvanie utilise une technologie émergente appelée test génétique avant l’implantation pour les troubles polygéniques, ou PGT-P, pour sélectionner des embryons lors de la fécondation in vitro. Les Collins se définissent fièrement comme autistes, ils ne rejettent donc pas les embryons qu’ils pensent porteurs d’une prédisposition à l’autisme. Ils choisissent des traits comme le QI et éliminent ce qu’ils appellent “des problèmes de santé mentale”. En choisissant des embryons pour des traits désirables et indésirables, les Collins affirment que cela constitue la première étape pour atteindre leur objectif de “parentalité moins exigeante”. Cette famille fait partie de la tendance qui prend de l’ampleur dans la Silicon Valley : la technologie de la fécondité pour produire des “super-bébés”. Des entrepreneurs technologiques de haut niveau comme Sam Altman, PDG d’Open AI, Anne Wojcicki, PDG de 23andMe, et l’entrepreneur milliardaire Peter Thiel soutiennent des startups avec des noms tels que Orchid Health, Gattaca Genomics et Genomic Prediction. Ces entreprises promettent de dire aux futurs parents comment “atténuer davantage les risques” et capitaliser sur “le potentiel de la vie”. Ils proposent de dépister les embryons pour des conditions multigéniques telles que les maladies cardiaques, le diabète et la dépression. “Il deviendra insensé de ne pas dépister ces choses”, a déclaré le fondateur et PDG d’Orchid.
Sur le plan clinique, le PGT-P présente une précision et une utilité limitées. Des préoccupations subsistent quant aux entrepreneurs vendant de la poudre de perlimpinpin, ou des partisans adoptant l’eugénisme. Mais un autre inconvénient sous-tend le PGT-P : l’illusion des parents qui tentent d’exercer un contrôle total sur leurs enfants. La technologie promeut une idée très étroite de la santé et du succès, et sape les conditions sociales dans lesquelles les gens atteignent leur potentiel. La Silicon Valley regorge de personnes excentriques et excentriques. Les rangs des innovateurs technologiques comprennent un grand nombre de personnes neurodivergentes. La diversité de la pensée et du comportement a été un gain net pour le progrès technologique. La sélection de super-bébés envoie un signal contraire à cette diversité.
Mais les partisans du PGT-P ne sont pas aussi en contrôle qu’ils pourraient le croire lorsqu’ils essaient de choisir certains traits tout en en rejetant d’autres. Sélectionner l’embryon présentant le plus faible risque génétique de maladie cardiaque et le plus grand potentiel de réussite éducative peut sembler simple, mais ce n’est pas le cas. Les parties du génome qui affectent un trait complexe affectent également d’autres traits. Par exemple, choisir un embryon avec une probabilité légèrement supérieure d’atteinte éducative signifie également choisir un embryon avec un risque relatif de 16 % plus élevé de développer un trouble bipolaire, selon un rapport spécial du New England Journal of Medicine. Et la recherche génétique montre des chevauchements significatifs entre les nombreuses variantes génétiques associées à l’autisme et aux conditions psychiatriques.
L’entreprise PGT-P Gattaca Genomics fait référence au film de science-fiction Gattaca, dans lequel un personnage naît sans utiliser le PGT-P et parvient à surmonter les obstacles à son succès. Un autre personnage né du PGT-P meurt par suicide lorsqu’il ne répond pas à son “destin” génétique. Le film enseigne que s’attendre à ce qu’un enfant ait un avantage génétique peut priver les individus de quelque chose de fondamental pour l’épanouissement humain : la liberté de devenir soi-même.
Source : sfstandard.com
